Petrovskoe-omr.ru

Петровское ОМР
0 просмотров
Рейтинг статьи
1 звезда2 звезды3 звезды4 звезды5 звезд
Загрузка...

Кто оказывает помощь больным детям и как получить необходимое лечение для ребенка

Государство создает фонд помощи детям со СМА и другими заболеваниями. Что о нем известно и чего ждут родители

Минздрав разработал документ, который предусматривает создание фонда для поддержки детей с редкими заболеваниями. Минздрав направил в правительство список заболеваний, лечение которых мог бы профинансировать фонд. В список вошли 30 заболеваний и более 40 лекарственных препаратов.

Данный список должны будут обсудить на экспертном совете фонда. В список вошли такие болезни, как синдром короткой кишки, нейробластома, болезнь Помпе, спинальная мышечная атрофия, миодистрофия Дюшена.

Согласно проекту, основной целью деятельности фонда является дополнительное финансовое обеспечение оказания медпомощи детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями. Медпомощь будет оказываться в том числе за рубежом. В частности это включает в себя закупку лекарств и медизделий, в том числе не зарегистрированных в России, а также технических средств реабилитации, которые не входят в федеральный перечень реабилитационных мероприятий, технических средств реабилитации и услуг, предоставляемых инвалиду.

В проекте указа говорится, что председателем правления нового фонда станет протоиерей Александр Ткаченко.

Законопроект о прогрессивном налоге, по которому люди с заработком выше 416 тысяч рублей в месяц будут платить 15% НДФЛ, а не 13%, Госдума одобрила в первом чтении.

Людей с доходом более 5 миллионов рублей в год в России немного. По данным Росстата, зарплаты выше 3 млн рублей получают около 500 тысяч человек, а больше 5 млн — еще меньше. Их налоги и должны спасать жизни детям.

Согласно законопроекту о повышении НДФЛ, мера «направлена на создание дополнительного источника финансовых средств на лечение детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями». Предполагается, что благодаря повышению налоговой ставки для богатых бюджет получит 60 млрд рублей в следующем году, 64 млрд в 2022-м и 68,5 млрд — в 2023-м.

Закупать детям лекарства за счет средств пока не существующего фонда должны уже в январе 2021 года. Сейчас процесс создания фонда находится на стадии сбора предложений, а законопроект медленно двигается в Госдуме ко второму чтению.

Родители детей с редкими заболеваниями, чье лечение стоит от 3 до 40 млн рублей в год, очень надеются на новый фонд.

Что такое паллиативная медпомощь?

Это такая помощь, которая оказывается пациентам с неизлечимыми прогрессирующими заболеваниями и состояниями, а также заболеваниями в стадии, когда исчерпаны возможности радикального лечения и медицинской реабилитации. Необходимость в этой помощи возникает, когда пациент нуждается в эффективном избавлении от боли и поддержании приемлемого качества жизни. Она предоставляется бесплатно в рамках Программы государственных гарантий бесплатного оказания медицинской помощи гражданам РФ 2 .

Благотворительность высшей пробы

Помочь тяжелобольному ребенку стать здоровым – легко и приятно. При этом чувствуешь себя немного волшебником. Пусть придется купить очень дорогое лекарство, сделать сложную операцию или даже несколько, зато потом ребенок сможет жить полноценной, счастливой жизнью. А вот когда болезнь тяжелая и хроническая, то закрадывается стыдный вопрос: зачем помогать этим детям, если вылечить их нельзя?

Шанс одному, помощь – для многих

– Вопрос этот ничуть не стыдный и не жестокий. Вполне нормальный для обычных людей, которые в своей жизни никогда не сталкивались ни с чем подобным, – говорит Снежана Митина, президент межрегиональной благотворительной общественной организации «Хантер-синдром». – Когда мы собираем деньги для маленькой лысой девочки, которая через полгода будет веселой и кудрявой, то тут все: девочка выздоровела, а мы молодцы. А если вылечить ребенка невозможно, то неясно, на что идут деньги. Я тоже никогда не думала, что меня такое может коснуться, и не представляла, как это все будет.

Пока сыну Снежаны, Павлику, не исполнилось два года, она даже не догадывалась, что у него редчайшее генетическое заболевание – синдром Хантера, или мукополисахаридоз 2-го типа. Из-за дефицита некоторых ферментов организм не может выводить токсины, и ребенок постепенно теряет все навыки, перестает слышать, говорить, ходить, а потом и дышать. Тогда же Снежана узнала, что лекарства от этой болезни не существует и врачи ничем не могут помочь.

Однако жизнь не стоит на месте, и, когда Павлику исполнилось шесть лет, препарат от мукополисахаридоза элапраза появился в США, а затем и в Европе. Снежана Митина обратилась за помощью в Русфонд, и наши читатели сначала собрали Павлику деньги на лекарство, а потом помогли ему вместе с мамой отправиться на лечение в Германию, в Университетскую клинику Майнца.

Лечение дало поразительные результаты. Павлик, которого в Германию привезли почти неживого, начал разговаривать и даже бегать во дворе. А Снежана твердо решила добиться того, чтобы это лекарство стало доступным для всех детей с мукополисахаридозом в России. Для начала препарат нужно было зарегистрировать в нашей стране. Снежана объединила родителей, основала пациентскую организацию МБОО «Хантер-синдром» и создала регистры больных мукополисахаридозом (всего существует шесть типов этого заболевания).

– Если бы не читатели Русфонда, то, во-первых, у меня бы просто не было Павлика. Двенадцать лет бы уже как не было, и я бы носила цветы ему на могилку. Но главное, в нашей стране вряд ли кто-то взялся бы регистрировать препараты для лечения мукополисахаридоза. Только потому, что Павлику дали шанс жить и попробовать эту терапию, появилось такое понятие, как «орфанные заболевания», мы добились, чтобы его прописали в законе, а потом – чтобы мукополисахаридоз включили сначала в региональные программы финансирования, а затем и в федеральную программу. Вот так происходит, когда мы помогаем не тому, кого можно спасти, а тому, кому можно облегчить жизнь, – в итоге спасаем еще десятки других.

Он вам не шкаф!

Павлику скоро исполнится 21 год. К сожалению, его состояние ухудшилось: он снова перестал говорить и ходить. И тут, по словам Снежаны, она столкнулась с еще одной проблемой, насущной для всех родителей неизлечимых детей: в нашей стране совершенно отсутствует социальная помощь по уходу за тяжелобольными.

Читать еще:  Пенсионные реформы 2021. Главный вопрос — увеличат ли пенсионный возраст в России?

– Даже если есть лекарство, то как его получить? На это нужно часа три, как правило: прийти в поликлинику, забрать рецепт, съездить в аптеку на другом конце города. А еще нужна кипа бумаг, требования к которым постоянно меняются, но об этом заранее никто не предупреждает. Нет нужной бумажки? Приходите завтра! А с кем на это время оставлять ребенка, который совершенно беспомощен, никого не волнует, – горько замечает она. – А я все никак не могу забыть одну историю. На конференции в Германии я познакомилась с профессором. Он был почти полностью парализован: мог только говорить и шевелить одним пальцем на левой руке. Так вот, он с гордостью рассказывал, что обеспечивает рабочие места для трех социальных работников, которые ухаживают за ним по очереди круглые сутки. С одной фрейлейн профессор любил гулять, потому что она отличный собеседник, с другой – ходить на деловые встречи, так как она прекрасно ассистирует и грамотно ведет протокол, а с третьей – принимать водные процедуры, потому что она очень заботлива. А у нас одна из сиделок, которую мы приглашали к Павлику, никак не могла понять, что его нужно мыть. Предложила: «Давайте я его просто тряпочкой протру!» Ну как так-то? Павлик же не мебель, не шкаф какой-нибудь, он все понимает!

В России для большинства семей с тяжелобольными детьми сиделка вообще недоступная роскошь. Однокомнатная квартира, ребенок и его мама, живущие на пенсию по инвалидности, – так выглядит типичная семья. Работать мама не может, так как нужно круглые сутки находиться рядом с ребенком. Бесплатных сиделок нет, и заработать, чтобы оплатить уход, тоже невозможно. Получается замкнутый круг, из которого никак не выйти без поддержки.

– Поэтому не меньше, чем лекарства, необходима помощь в оплате ухода за больным, а также в покупке памперсов, мази от пролежней, один тюбик которой стоит 1500 руб., специальных матрасов, слюноотсосов, кислородных концентраторов. Если ребенок не пациент хосписа, то обеспечить все это самим родителям зачастую не под силу. Но это позволяет больным детям жить достойно, по-человечески, без боли, а маме – просто не выйти в окно от безысходности, – говорит Снежана Митина.

Люди, а не муравьи

Вопрос, кому помогать в первую очередь, а кому потом, обычно возникает, когда в обществе не хватает ресурсов. Как на войне, когда спасают в первую очередь тех, кто снова может встать в строй и пойти в бой.

– Но мы сейчас все-таки не на войне, и общество дает на этот вопрос в целом правильный ответ, – считает Мария Островская, детский невролог клиники Global Medical System (GMS Clinic, Москва). – Когда началась эпидемия ковида, никто не предложил в первую очередь лечить тех, у кого больше шансов выжить, а остальных – если хватит коек. Лечим всех, кого можем, и всех надеемся спасти.

По мнению Островской, есть два вида помощи: родственный отбор и чистый альтруизм. Первый встречается у животных и даже у насекомых, например у муравьев, – спасать того, кто сможет выжить сам, а потом поможет выжить популяции. Второй свойственен исключительно людям.

– Да, неизлечимый ребенок никогда не будет обычным, здоровым, но ведь он уже есть! Например, умственно отсталый ребенок не станет умнее, но он сегодня не может говорить, а завтра сможет. Или у него боли, контрактуры, а он даже не в состоянии об этом сказать. Давайте сделаем так, чтобы ему хотя бы не было больно. Или ребенок со Spina bifida – грыжей спинного мозга, который сейчас способен только лежать, но мы можем помочь ему сесть, или же сейчас он только сидит, но потом сможет ходить. Улучшение качества жизни, сколько бы она ни продлилась, год или двадцать лет, – это огромная и очень нужная помощь.

Наконец, некоторые заболевания, которые еще несколько лет назад считались неизлечимыми, теперь научились лечить.

– Совсем недавно мы ничем не могли помочь больным со спинальной мышечной атрофией. Я сама еще семь лет назад разводила руками, признавая, что кардинально изменить их положение мы не способны, – вспоминает Островская. – А сейчас появилось лекарство. Да, оно пока не помогает всем, но это уже огромный шаг. Так же и в других областях – надо просто помочь этим детям дожить до того момента, когда их смогут вылечить. Может, это будет уже завтра?

Помогать всем, до кого ты можешь дотянуться, не выбирая, не размышляя, кто перспективнее, достойнее, лучше или хуже, – это и есть высшее проявление альтруизма, благотворительность чистейшей пробы, считает Мария Островская.

Как обращаться в благотворительные фонды?

  1. Надо быть готовым рассказать сотрудникам фонда подробно о диагнозе и своей семье, приложить хорошие фотографии.
  2. Нужно собрать все выписки из больниц, предоставить все документы, удостоверяющие личность (в случае, если вы просите деньги на лечение своего ребенка, это будут свидетельство о рождении и паспорт законного представителя).
  3. Обязательно надо подписать с фондом договор.
  4. Нужно быть готовым к тому, что та информация, которую вы предоставляете сотрудникам фонда, может быть использована в СМИ и интернете.
  5. Если вы ведете группы в ВКонтакте, «Одноклассниках» и других социальных сетях с личным сбором, надо быть готовым, что личный сбор фонд потребует закрыть. Это нормальное требование. Когда фонд берет на себя обязанность собрать вам деньги, он отвечает за каждую копейку. То, что собрали вы сами в соцсетях, ни один фонд проверить не может. Или же фонд может попросить заменить ваши личные реквизиты на реквизиты фонда при сборе в социальных сетях.
Читать еще:  Налог на дачу для пенсионеров: изменения порядка оплаты, льготы

Фонд Путина начал оплачивать лечение детям со СМА, но выбить эти деньги сложнее, чем собрать в интернете

Сейчас в России, по официальным данным, проживают 890 детей со спинальной мышечной атрофией (СМА). Считается, что каждый год в стране рождается около 200 малышей с таким заболеванием. В январе по указу президента Владимира Путина был создан фонд «Круг добра», который должен в числе прочего помогать детям с таким диагнозом. Регионы уже начали отчитываться об одобренных заявках. О поставках лекарств сообщили уже в нескольких регионах. В частности, в Москве, Санкт-Петербурге, Калужской области, Татарстане их уже точно получили. А губернатор Ярославской области Дмитрий Миронов и вовсе на днях заявил о том, что потребность в препаратах «Спинраза» и «Рисдиплам» в регионе уже в конце 2021 года закроют полностью.

Дмитрий Миронов, глава Ярославской области:

— Двум детям уже ввели препарат «Спинраза». Еще двое готовятся к госпитализации. Также в регион поступило лекарство «Рисдиплам» для лечения еще семи детей с аналогичным заболеванием. На 2021 год потребность в данных препаратах в Ярославской области будет закрыта полностью. Если потребуется, будем организовывать дополнительные поставки. Лекарство дорогостоящее. Стоимость годового лечения для ребят, которые нуждаются в препарате, — около 500 млн рублей.

Данных о том, сколько препаратов от «Круга добра» получила Свердловская область и заявлялась ли на их получение вообще, в открытом доступе нет. Заместитель главного врача Свердловской ОДКБ Лариса Фечина (входит в попечительский совет фонда) тоже не смогла прояснить ситуацию, но сказала, что Свердловская область получила от фонда два препарата (обычно дают «Спинразу» и «Рисдиплам»), не уточнив, скольким детям они помогут.

В минздраве Свердловской области редакции 66.RU уточнили, что все заявки, отправленные в фонд «Круга добра», полностью одобрены. Необходимыми лекарственными препаратами в ближайшее время обеспечат 20 детей со СМА.

О том, как работает фонд, 66.RU рассказал врач-невролог и организатор российского благотворительного фонда «Помощь семьям со СМА» Александр Курмышкин. Он считает, что с началом работы «Круга добра» острота проблемы частично снялась, но организация не решает проблему детей со СМА полностью: «В этом фонде собрали артистов. Константин Хабенский, Чулпан Хаматова — при всем уважении, — ну что они понимают в такой болезни, как СМА?»

Врач отмечает, что после начала работы «Круга добра» родителям пациентов приходится, как и раньше, по два-три раза в месяц ходить в суды и отстаивать там право на получение дорогого лекарства. В любом случае получить «Спинразу» через фонд удается только самым настойчивым — ранее неоднократно подававшим заявления в прокуратуру и выигравшим суды.

Александр Курмышкин, врач-невролог:

— Фонд просто заткнул «орущие дырки» — сейчас закрываются потребности только тех пациентов, у которых есть на руках решения судов (в 2020 году суды выиграли 199 пациентов со СМА, и еще 47 — в 2021-м). Но иногда (это, к примеру, происходит в Татарстане) игнорируются даже и такие документы. Проблема в том, что большая часть семей, у которых дети со СМА, живут за сотни километров от областных центров, порой всего на 12 тысяч рублей в месяц. Они есть в списках и спокойно ждут своей очереди — молчат. Вот таким людям ничего не привезли. С детьми, которые в интернатах, — та же история. Ну кто за них вступится?

Специалист отмечает, что сталкивался со случаями, когда пациентам со СМА отказывают в назначении лечения и даже «фальсифицируют клинические данные результатов лечения, преждевременно прекращая его, что полностью препятствует в дальнейшем возможности воспользоваться помощью фонда по принципу — «нет назначения лекарства — нет его обеспечения».

Пока в России бесплатно в основном выдают только «Спинразу». При этом эффективнее для детей считается Zolgensma, но пока этот препарат невозможно получить даже через фонд.

«Несмотря на то, что при формировании фонда чиновники перечисляли среди лекарств, которые будут закуплены, и Zolgensma, этого не произошло. Причина в том, что оно еще не зарегистрировано в России — переговоры об этом идут до сих пор. Соответственно, мы проигрываем все суды по Zolgensma», — добавил Курмышкин.

Главное отличие «Спинразы» от Zolgensma в том, что второй препарат вводится один раз в жизни, а «Спинраза» — три раза с интервалом в две недели, затем через месяц, затем каждые четыре месяца пожизненно. Кроме того, Zolgensma можно ставить только детям до двух лет, «Спинразу» — в любом возрасте.

Пока Zolgensma зарегистрирована только в США и Европе. В России по поводу препарата до сих пор ведутся переговоры с Минздравом. Пока ввезти его на территорию страны можно только по жизненным показаниям для конкретных пациентов. По данным компании Novartis (выпускает Zolgensma), на конец 2020 года в России такой препарат ввели 25 детям.

Слова Курмышкина в разговоре с журналистом 66.RU подтвердил экс-глава Екатеринбурга Евгений Ройзман, заявив, что необходимый препарат Zolgensma бесплатно в России дети практически не получают.

Евгений Ройзман, экс-мэр Екатеринбурга:

— Послушайте, этот фонд не работает. Вот эти все отчеты чиновников по «Кругу добра», сами заявления фонда — они все врут! Получить возможно только «Спинразу», а этот укол, он просто как скорая помощь. А для того чтобы решить проблему, нужна Zolgensma — укол, который ставит на ноги с одного раза.

Курмышкин утверждает, что сейчас проживающих на территории Свердловской области детей со СМА, которых ранее лечили за счет регионального бюджета, «перевели на «Круг добра». Это означает, что семьям детей теперь не придется доказывать свое право на получение бесплатного лекарства. При этом для тех, кто живет в отдаленных поселках региона и активно не ходит по всем инстанциям, шанс получить препарат бесплатно через фонд остается таким же низким.

Читать еще:  Внуков ликвидаторов чернобыльской катастрофы лишают выплат

«Бюджет не резиновый»: министры убивают детей отказами закупать жизненно важные лекарства

  • В Екатеринбурге активно сбором средств для детей со СМА занимается «Фонд Ройзмана». Так, за четыре месяца — с сентября по декабрь 2020 года — люди пожертвовали 150 млн рублей на спасение полугодовалого Миши Бахтина. В феврале 2021 года ему поставили препарат Zolgensma.
  • В апреле 2021 года Евгений Ройзман объявил сбор 150 млн рублей через «Фонд Ройзмана» на покупку лекарства мальчику со спинальной мышечной атрофией (СМА) Саше Лабутину. Сейчас ему 2 года и 6 месяцев.

Стать волонтёром в больнице

Почти у каждого благотворительного фонда есть своё волонтёрское движение. Волонтёры в больнице работают нянями, помогают учиться, организуют кружки и устраивают праздники. Они помогают детям отвлекаться от болезни, продолжать радоваться, узнавать новое и очень хотеть выздороветь. Родителям волонтёры тоже помогают, даже если просто занимают ребёнка игрой и дают маме отдохнуть.

Быть волонтёром онкологических отделений — непросто. Обычно нужно пройти собеседование и медосмотр. Если вас выберут, то какое-то время вы будете ходить в больницу вместе с наставником. Опытный волонтёр будет вам во всём помогать — он расскажет об особенностях работы в вашем отделении, познакомит с детьми, врачами и другими волонтёрами.

Помогает детям с онкологическими и онкогематологическими заболеваниями. В том числе даёт возможность детям стран СНГ лечиться в России. Одна из программ фонда «Сохраним будущее» даёт возможность пациентам старше 15 лет заморозить половые клетки перед началом химиотерапии.

Наш фонд оказывает помощь как пациентам, так и непосредственно клиникам, отделениям, группе больных по просьбе врачей. Мы работаем со всеми городами России. По мере возможности, нам хотелось бы сделать процедуру получения помощи максимально простой. Однако есть некоторые обязательные требования, без выполнения которых мы не сможем ее предоставить. Если вы пациент или родственник, друг пациента,если Вы врач, которому требуется помощь для его больных или отделения — мы ждем Вас.

Методика предоставления помощи нашим благотворительным фондом

  • Помощь предоставляется по запросу пациента либо врача после предоставления соответствующих документов.
  • С каждым, кому требуется помощь, связывается наш представитель. Если этого не произошло в течение суток с момента обращения — пожалуйста, позвоните нам сами.
  • Помощь предоставляется после проверки документов и общения с медперсоналом. Мы постараемся сделать это максимально быстро.
  • Каждого из тех, кому предоставляется помощь, навещают наши волонтеры — им можно передать следующие просьбы, в случае, если таковые возникнут.
  • Мы предоставляем помощь в виде решения Вашей проблемы, а не в виде наличных денег. Наличные деньги могут быть переданы Вам, если они были переведены в Ваш адрес от конкретных благотворителей и остались на расчетном счету фонда после решения проблемы. Однако — если у Вас просто нет денег, и семье требуется помощь в решении бытовых нужд, скажите об этом нашему волонтеру или свяжитесь с нами — мы что-нибудь придумаем.
  • К сожалению, фонд не всегда может оказать помощь мгновенно. Если в данный момент на нашем расчетном счету нет денег, мы начнем их сбор в Ваш адрес. Это может потребовать некоторого времени.
  • Президент фонда оставляет за собой право отказать в помощи в следующих случаях:
    • если документы являются неполными или их подлинность вызывает cомнения;
    • если требуемая медицинская помощь оказывается организациями или людьми, не имеющими официального права ее оказывать;
    • если экспертная комиссия фонда признает оказание помощи неэффективным (например, выбранный метод лечения или выбранное лекарство не применяется для лечения данного заболевания или в данном конкретном случае не может помочь);
    • если проситель помощи отказывается от общения с сотрудниками фонда, не отвечает на телефонные звонки, электронные письма, не предоставляет необходимой информации, избегает встреч.

Нужна помощь?

Если ваш ребенок попал в беду и вы решили обратиться за помощью в благотворительный фонд помощи детям „Дети Земли“, мы сделаем все возможное, что зависит от нас. Но нам нужна ваша помощь. Обратите, пожалуйста, внимание на наши требования к необходимым документам:

  1. Самое важное — ваше письмо (обязательно в печатном виде). Его мы вывешиваем на сайт и публикуем в СМИ. Его будут читать те люди, которые хотят вам помочь. Поэтому от того, насколько ваше письмо полное, достоверное и живое, зависит, как скоро вам помогут. Напишите о себе, о вашем ребенке, о той проблеме, с которой вы столкнулись, так, как вы писали бы вашим родственникам.
  2. Ксерокопия всех заполненных страниц паспорта автора письма (одного из родителей).
  3. Ксерокопия свидетельства о рождении ребенка (паспорта, если ребенок старше 14 лет).
  4. Ксерокопия свидетельства об инвалидности нуждающегося в помощи (при наличии).
  5. Ксерокопии последних медицинских выписок, подтверждающих диагноз и необходимость того, о чем вы просите в письме.
  6. Ваши контактные данные: почтовый адрес с индексом, телефоны.
  7. Две цветные фотографии (хорошего качества) нуждающегося в помощи ребенка.
  8. Телефон, ФИО лечащего врача (который смог бы дать комментарий о состоянии нуждающегося в помощи).
  9. Список того, что вам необходимо (если лекарства — то с точной дозировкой, названием фирмы-производителя, если это операция — то с указанием контактных данных клиники, счет из клиники).
  10. Справка с места работы о среднемесячной заработной плате родителей.
  11. Заявление (бланк заявления можно скачать здесь).
  12. Видеообращение мамы ребенка с просьбой о помощи (1 — 2 минуты).

Регулярные пожертвования

Подпишитесь на регулярные пожертвования по банковской карте

голоса
Рейтинг статьи
Ссылка на основную публикацию
ВсеИнструменты
Adblock
detector